10 myter om PCOS

Dette er en artikkelserie opprinnelig publisert i forbindelse med PCOS Awareness Month september 2022.

Kan man få barn om man har PCOS? Må alle som får diagnosen gå på p-piller eller leve gluten- og melkefritt? Vil normalvekt kurere PCOS? Eller forsvinner syndromet etter overgangsalderen når man ikke lenger har syklus?

Det hersker mye usikkerhet og forvirring rundt Polycystisk ovariesyndrom. Som ny med diagnosen kan man føle seg helt overveldet og det kan være vanskelig å skille seriøse kilder fra etablerte ‘sannheter’. Noen ganger opplever vi tilmed at helsevesenet gir feil eller utdatert informasjon.

September er ‘International PCOS Awareness Month’ og vi skal bruke de neste fem ukene til å knuse noen av de vanligste mytene om PCOS. Hver fredag presenterer vi to godt etablerte misoppfatninger om PCOS og forklarer hvorfor disse ikke stemmer. Kanskje lærer du også noe nytt selv om du har hatt diagnosen lenge?

NHI definerer PCOS på følgende måte: «Polycystisk ovariesyndrom (PCOS) er en tilstand som kjennetegnes av symptomer som økt nivå av mannlige kjønnshormoner, mange små blærer (cyster) på eggstokkene og sjeldne og/eller uregelmessige menstruasjoner».

Disse karakteristiske trekkene ved syndromet samsvarer med det som kalles Rotterdam-kriteriene, som brukes for å stille diagnosen. Men ofte begrenses dessverre PCOS til å kun handle om disse tre symptomene. Før vi setter igang myteknusingen er det derfor viktig at du vet at PCOS i realiteten er en endokrin og metabolsk tilstand som påvirker hele kroppen. Alle med PCOS opplever tilstanden ulikt og symptomene vil variere gjennom livet.

1. Alle med PCOS har cyster på eggstokkene

Det virker jo logisk at alle med PCOS har cyster på eggstokkene når navnet på tilstanden er ‘mange cyster på eggstokkene-syndrom’. En gang i tiden var nok også dette noe man hadde et mye større fokus på. Nå vet vi imidlertid at man slett ikke trenger å ha cyster for å få diagnosen. Vi vet også at cystene kan komme og gå gjennom ulike faser i livet, uten at dette betyr at man er frisk.

At PCOS er en endokrin tilstand betyr at man har en hormonell ubalanse. Tradisjonelt mente man kanskje at denne ubalansen skyltes cystene fordi disse kan bidra til østrogendominans hvor overskuddsøstrogenet omdannes til androgener, ofte kalt mannlige kjønnshormoner. Dette kan igjen føre til manglende eggløsning, økt behåring og andre plager. Nå vet vi at disse symptomene også kan komme fra ubalanser i andre hormoner. Insulinresistens og forhøyede kortisolnivåer er for eksempel to andre aspekter ved PCOS man bør sette seg inn i.

PCOS er i dag ikke lenger et dekkende navn som favner alle aspekter ved tilstanden og det diskuteres nå om navnet heller burde omformuleres til for eksempel ‘reproduktivt metabolsk syndrom’, nettopp for å anerkjenne kompleksiteten i sykdomsbildet og komme bort ifra den gammeldagse oppfatningen om at det er ‘eggstokkene som er syke’.

2. PCOS vil forsvinne etter overgangsalderen

NHI skriver fremdeles på sine hjemmesider at «PCOS rammer cirka 15 prosent av kvinner i fertil alder». Vi lurer på om de 15% går opp i røyk etter at de har passert overgangsalder for PCOSen forsvinner i alle fall ikke.

At det kun er i ‘det fertile vinduet’ man har PCOS er en feiltakelse vi hører hele tiden og det henger nok sammen med antakelsen om at PCOS handler om eggstokkene alene. Etter overgangsalderen vil ikke problemene rundt syklus og eggløsning lenger være relevante, men insulinresistensen, økte androgener, økt kortisol etc. vil fortsatt være der og kan for mange føre med seg en rekke helseplager. Med PCOS er man dessuten mer utsatt for en rekke tilleggsdiagnoser som diabetes 2, hjerneslag, hjerteinfarkt, ikke-alkoholisk fettlever og forhøyet kolesterol, som gjerne viser seg nettopp i årene etter overgangsalderen.

3. PCOS er en sjelden tilstand

Selv om man ikke har hørt om en sykdom, betyr det ikke at den er sjelden eller at du ikke kjenner noen som har den. PCOS rammer 10-15% av alle personer med en livmor. Det anslås at så mye som 70% av disse er udiagnostiserte. I følge PCOS Foundation rammer PCOS over 7 millioner mennesker. På sine nettsider skriver de at det er flere som lever med PCOS enn det er diagnostiserte med brystkreft, revmatoid artritt, multippel sklerose og lupus til sammen. Det er ganske tankevekkende.

PCOS er ingen ny sykdom, den har forekommet i alle tider og hos alle folkeslag og ble beskrevet av Hippokrates allerede for 2300 år siden. Så hvorfor er det så få som har hørt om PCOS? Vi tror det handler om skam og samfunnets hang til å fortie kvinnehelse og tema knyttet til det kvinnelige reproduksjonsorgan. De aller fleste søker hjelp og blir utredet for PCOS fordi de har problemer knyttet til syklus, enten det er manglende eller sjelden eggløsning, sterke smerter eller store blødninger. I tillegg sliter svært mange med ukontrollerbar vektøke, som det er knyttet et samfunnsmessig stigma til. Vi skjønner godt at det ikke er så moro å meddele hele verden, eller en gang sine nærmeste, at man ikke helt skjønner hvorfor man legger så mye på seg og blør så mye de få gangene man får mensen. PCOS er både personlig og privat.

4. Du kan ikke bli gravid med PCOS

Rekk opp hånda alle med PCOS som har fått beskjed fra noen i helsevesenet om at de ikke kan bli gravide naturlig, eller at det vil bli vanskelig å bli gravid.

Dette skjer dessverre fremdeles med nydiagnostiserte personer og det er nesten ingenting som gjør oss i PCOS Norge mer fortvilte.

Til alle dere som fikk familiedrømmen knust på legekontoret eller i gynekologstolen: vi i styret i PCOS Norge har tilsammen seks fantastiske barn som har blitt til naturlig, ved hjelp av eggløsningsstimulerende medisiner og via IVF. Det finnes mange muligheter der ute som kan være til hjelp også for deg!

La oss likevel ikke bagatellisere. 3 av 4 med PCOS som har et barneønske strever med å bli gravide. Dette oppleves som vondt og belastende, også fordi man møter et helsevesen som kan svært lite om syndromet. Mange opplever for aller første gang å få et behandlingstilbud for PCOS når de søker hjelp for barnløshet.

I USA er såkalt anovulasjon den hyppigste årsaken til infertilitet. Det betyr at man ikke kan bli gravid fordi man ikke har, eller sjelden har eggløsning. Det er dette som skaper problemer for alle med PCOS. En frisk kvinne har ca. 12 eggløsninger ila. et år = 12 sjanser til å bli gravid. En med PCOS har kanskje ingen, eller ofte færre eggløsninger pga. lengre sykluser = 0< sjanser for å bli gravid ila. et år.

Våre beste råd til deg som går rundt med et barneønske, enten det er nå eller senere i livet, er å lese deg opp på hvordan du selv kan hjelpe kroppen til eggløsning. Sett deg inn i livsstilsgrep du kan ta, som å redusere stress, spise næringsrik råvarebasert mat som tilfører kroppen de vitaminene og mineralene den trenger for hormonell balanse, etablere en god søvnrutine og være i regelmessig aktivitet. Les deg opp på medisiner som metformin (for å redusere insulinresistens), letrozol (for å stimulere eggløsning) og provera (for å fremprovosere en bortfallsblødning). Vit også av IVF, ofte kalt prøverørsbehandling, er en mulighet.

5. Alle med PCOS bør bruke p-piller

Først og fremst, og dette er viktig: selv om du har PCOS er det ingenting du MÅ gjøre. Det er kun du som bestemmer over din kropp.

Hormonell prevensjon, fortrinnsvis p-piller, foreskrives ofte for å behandle symptomer på PCOS. Disse omfatter blant andre uregelmessig eggløsning/menstruasjon, akne og økt behåring, også kalt hirsutisme.

Hvilke insentiver du har for å bruke p-piller er helt dine egne og om det funker for deg er det kjempeflott! Men om du ikke ønsker å bruke p-piller som behandling for PCOS og ikke tilbys alternative behandlingsplaner fra legen din, er det ikke ok. Du har rett til behandling for din PCOS selv om du ikke ønsker å gå på p-piller.

Det er viktig at du vet at p-piller ikke kurerer rotårsaken til din PCOS, men bare maskerer den ved å potensielt lette på noen symptomer. Når du slutter, er det sannsynlig at flere av symptomene kommer tilbake.

Det er også viktig at du vet at du ikke har naturlig eggløsning så lenge du går på p-piller. Dermed produserer du heller ikke hormonet progesteron som har mange helsefordeler. I hormonprevensjon benyttes det en kunstig versjon av progesteron, kalt progestin. Noen progestiner “etterligner” androgener mer enn andre, noe som er uheldig i kombinasjon med PCOS siden veldig mange allerede har forhøyede androgennivåer. Forsikre deg gjerne om å velge et alternativ med lavt nivå av progestiner.

Hormonprevensjon og behandling av din PCOS er noe du og din lege skal kunne ha en åpen dialog om slik at dere sammen kommer frem til den beste løsningen for deg.

6. Dersom du ikke ønsker å bli gravid trenger du ikke bekymre deg eller behandles for PCOS.

PCOS blir til stadighet behandlet som et infertilitetsproblem. Men hva med alle de andre daglige helseplagene vi opplever med PCOS? Fra uønsket hårvekst til cravings, fra søvnproblemer og fatigue til vektøke. Alle fortjener et helsetilbud, uavhengig av barneønske eller ikke. Vi vet nå at PCOS ikke bare handler om reproduksjon og oppfordrer deg til å kreve av legen din at han hører på deg og dine utfordringer der du er i livet akkurat nå.

Det er likevel verdt å dvele ved hvorfor det også er problematisk at det først er når man oppsøker hjelp for fertilitetsproblemer at det er viktig for helsevesenet at man har regelmessig eggløsning.

En normal syklus er et av de viktigste tegnene på god helse. En for lang eller uteblitt syklus er et signal fra kroppen om at noe ikke er som det skal være.

Som nevnt tidligere er progesteron et hormon man kun produserer etter eggløsning. Mangel på progesteron kan medføre en rekke helseplager og er blant annet lenket til depresjon, angst/engstelse, hetetokter, lav libido og tilmed benskjørhet. Dette viser hvor viktig eggløsning er for hormonell balanse, selv om man ikke ønsker å bli gravid. Sliter du med noen av disse symptomene i det daglige kan det være verdt å fokusere på en mer regelmessig syklus.

Om du har færre enn fire blødninger i året og ikke går på p-piller er det også viktig at du snakker med legen din om å få medisiner som kan hjelpe deg med å få en bortfallsblødning. I Legeforeningens veileder for PCOS anbefales det at man har minimum fire bortfallsblødninger ila. et år for å forhindre livmorkreft, eller endometriecancer som det heter på fagspråket.

Livmorkreft må ikke forveksles med livmorhalskreft, dette er to forskjellige diagnoser. Når man ikke blør vil man etter hvert få en fortykket slimhinne i livmoren og over tid kan det oppstå celleforandringer som igjen kan føre til kreft. Vi sier ikke dette for å skremme deg, livmorkreft er sjeldent. Men det er en mindre kjent konsekvens av manglende blødninger og det er viktig at du er informert om alle aspekter ved PCOS.

7. Du blir frisk fra PCOS om du blir normalvektig

Hadde det vært så enkelt!

Syndrom er et medisinsk uttrykk for en sammenstilling av symptomer og tegn som ofte opptrer sammen. En sykdom er gjerne noe man kan bli helbredet fra, mens et syndrom er livslangt og behandlingen er i all hovedsak symptomlindring for bedre livskvalitet.

Du kan mao. ikke bli kvitt PCOS, men du kan bli så godt som symptomfri. De fleste opplever at PCOS fluktuerer gjennom livet med gode og dårlige perioder og ulike dominante symptomer. Det er en uforutsigbar tilstand og vi tør påstå at du kan gjøre ‘alt’ riktig og likevel oppleve symptomer. Det kan hjelpe å tenke på PCOS som en dynamisk tilstand som hele tiden er i endring og at det også betyr at måten du oppnår symptomlindring på vil endre seg gjennom livet.

Førstelinjebehandling for symptomlindring ved PCOS er vektreduksjon og svært mange med diagnosen bruker et helt voksenliv på å prøve å kvitte seg med vekt. Vi som har prøvd vet hvor vanskelig det er og dette skal vi komme tilbake til. Ofte ser vi at PCOSere er høyt motiverte, disiplinerte mennesker som hver eneste dag gjør en stor innsats for egen helse, men som gjerne ikke får særlig stor gevinst i andre enden. Mange ender med å stå på slankekurer et helt liv i forsøket.

Vi har derfor lurt på om dette ensidige fokuset på vektreduksjon kan være feil inngang til det som er målet, nemlig hormonell balanse.

Det er nemlig ikke slik at vektreduksjon sikrer at de underliggende hormonelle eller metabolske ubalansene som driver symptomene dine forsvinner. Det er ikke tvil om at vektreduksjon har helsemessige fordeler og at overvekt og vektoppgang kan forverre noen av de underliggende ubalansene ved PCOS. Dette er udiskutabelt og noe alle med (og uten) PCOS bør reflektere over. Men PCOS er noe man skal leve med et helt lang liv og det er tøft og forringer livskvaliteten til mange å tenke på vekt hver eneste dag.

Hva om vi heller fokuserte på hormonbalanse?

Bedre hormonbalanse inkluderer mange av de samme livsstilsgrepene som vektreduksjon gjør, men er et positivt utsyn hvor veien og målet handler om å jobbe på lag med den kroppen man har for å gi den de beste forutsetninger for sterk helse og nettopp vektnedgang.

Mange med PCOS kjemper en hard kamp for å gå ned i vekt eller holde vekten stabil og det kan være mange årsaker til dette: insulinresistens, unormalt høye nivåer av stresshormoner, stoffskifte, tarmflora etc. Ofte er det en kompleks kombinasjon av flere faktorer samtidig.

Hvis fokuset på vektreduksjon alene ikke har fungert for deg anbefaler vi en mer sammensatt tilnærming hvor det å fokusere på stressmestring, lystbetont aktivitet, et næringsrikt råvarebasert kosthold og gode søvnrutiner kanskje i kombinasjon med medisiner, kan bidra til symptomlindring og bedre kjennskap til egne symptomtriggere.

8. Det er bare overvektige som har PCOS

Vi hører igjen og igjen om normalvektige kvinner som mistenker at de kan ha PCOS, som ikke tas på alvor når de søker hjelp fordi de ikke sliter med overvekt.

PCOS kommer i alle farger, fasonger og vektgrupper.

Det er det lett å glemme når overvekt behandles mer som en årsak enn som et symptom. Dette er noe vi mener helsevesenet skal være ekstra oppmerksomme på og vise varsomhet rundt. Vektstigma kan faktisk gå begge veier og med PCOS gjør det det.

Som med så mange skjulte, kroniske sykdommer er det umulig for omgivelsene å vite hva hver enkelt av oss strever med. Overvekt og hårvekst er nok de to symptomene ved PCOS som er mest synlige og absolutt de som får mest oppmerksomhet. Men det betyr likevel ikke at livet til en normalvektig PCOSer er noe lettere. PCOS er en diagnose som påvirker hverdagen til alle som har diagnosen uavhengig av hva vekten viser.

9. Alle med PCOS må leve på diett

Leve lavkarbo eller gluten- og melkefritt? Kutte ut sukker, koffein og/eller høyprosesserte matvarer? Spise for balansert blodsukker eller antiinflammatorisk? Kosthold for PCOS er ofte et betent tema og noe alle har en mening om — spesielt mennesker rundt oss som ikke har diagnosen, men som gjerne vil hjelpe …

Ofte kan vi kanskje være litt bastante oss imellom også: dette er det eneste som funker for meg så da er det nok det eneste som funker for deg også. Det er lett å glemme at det finnes like mange variasjoner av PCOS som det finnes PCOSere. Det komplekse og forvirrende her er jo nettopp at ingen sliter med nøyaktig den samme ubalansen!

Det vi imidlertid har til felles er at vi skal leve med dette syndromet hele livet og vi fortjener å leve fullverdige, gode liv. Føler du deg miserabel på en diett noen har fortalt deg at du MÅ gå på, så slutt i dag. Vi har sagt det før: det er ingenting du MÅ gjøre selv om du har PCOS. Bare du vet og bestemmer hva som er riktig for deg.

Vi vet at svært mange opplever symptomlindring ved å spise for bedre blodsukkerbalanse. Det finnes mange veier til dette målet og vi oppfordrer deg om å sette deg inn i fordeler og ulemper ved disse. Det er så viktig at du finner en livsstil og et kosthold som du både trives med OG som gir deg symptomlindring. Vektreduksjon og kosthold tar så mye fokus for så mange av oss at vi har lett for å glemme at matglede, trivsel, psykisk helse, stress, sosiale relasjoner, søvn, engasjerende hobbyer, underspising og for hard trening også påvirker hormonene våre.

Du fortjener et godt liv, ta kontrollen tilbake.

10. Livsstilen din er grunnen til at du har fått PCOS

Man kan jo lett sitte igjen med den følelsen når helsevesenet legger brorparten av ansvaret for symptomlindring på pasienten selv: ‘bare gå ned i vekt, så kommer du tilbake om du ønsker å bli gravid’. Dørstokkmila for å ta opp problemer som forringer livskvaliteten ens daglig er ekstra høy når man dessuten ikke har klart å kvitte seg med vekta til neste gang man booker en legetime.

Dette sier vi spesielt til deg som tenker at du kan takke deg selv for den situasjonen du sitter i: Det er ikke din feil at du har PCOS.

Vi vet fortsatt ikke hva som er årsaken til PCOS, men man mener at genetikk og miljø i samspill med livsstil er faktorer som kan være med på å utvikle syndromet hos den enkelte. Noen familier er overrepresentert med flere familiemedlemmer med samme diagnose. Andre er helt alene.

Vi inviterer alle, men spesielt du som er alene, til å delta i PCOS-samfunnet i Norge. Det er virkelig ingenting som kan sammenlignes med følelsen av å bli hørt, trodd og forstått av andre uten en gang å måtte si så mye. Bli medlem i Facebook-gruppen PCOS søstre Norge. Følg PCOS Norge på Instagram. Send oss en epost.

Sammen får vi større forståelse for kompleksiteten og omfanget av diagnosen vår og kan ta eierskap over den.