Nå kan du bli medlem i PCOS Norge

PCOS Norge åpnet for medlemskap med ny medlemsdatabase søndag 2. april. Allerede ila. det første døgnet hadde over 100 diagnostiserte, pårørende og helsepersonell/studenter meldt seg inn i vår nyetablerte forening.

– Dette er et etterlengtet og viktig skritt i retning av et bedre helse- og behandlingstilbud for alle som lever med diagnosen i Norge i dag, sier styreleder i PCOS Norge, Regine Vinnes Wiig Andersen.

– Endelig har også vi med PCOS et felles talerør og mulighet til å få vår stemme hørt som pasientorganisasjon.

Ler mer om PCOS her.

Grovt regnet er det ca. 300.000 kvinner i Norge som lever med PCOS i dag. Likevel er det svært få som vet hva PCOS er og enda færre som forstår hvilke plager syndromet medfører for den rammede i hverdagen. PCOS er i dag en neglisjert og bagatellisert diagnose. Dette vil PCOS Norge få en slutt på.

– Det beste hver enkelt av oss nå kan gjøre for å bidra til et bedre helsetilbud og mer kunnskap om PCOS er å samle oss, presiserer Wiig Andersen.

– Om du har mulighet til det: meld deg inn!. Medlemstallene våre avgjør hvor mye vi kan søke om i driftsstøtte og om vi kan få andre offentlige støttemidler til å drive aktivt opplysningsarbeid og øke trykket på forskning. Sammen står vi sterkere!

Her kan du lese mer om styret i PCOS Norge og våre formål.

PCOS Norge har eksistert siden september 2021, og har allerede utrettet mye: Gjennom egen nettside, instagramprofil, tett dialog med forskermiljøet, en lang rekke medieoppslag, podcast-episode med Femihelse, paneldebatter, kronikker og foredrag har styret jobbet for å knuse stigma og tabu knyttet til diagnosen og bidra til økt kunnskap. PCOS Norge er også en del av «Kvinnehelsealliansen» og jobber aktivt politisk, både spesifikt og generelt med kvinnehelsespørsmål.

Hør Femihelse om PCOS her.

– Det må forskes mer på kvinnehelse. Hvor mange ganger har vi ikke hørt dette de siste årene? Så klart gjelder dette også PCOS, man skulle nesten tro forskermiljøene har glemt at det går an å forske på oss, påpeker Wiig Andersen.

– Vår jobb som pasientforening er å formidle, både politisk og til fagmiljøene, hvor mye potensiale det ligger i å fokusere på vår lidelse. Per i dag vet man ikke en gang den hele og fulle årsaken til at så mange får PCOS. PCOS er fremdeles et uutforsket landskap med stor sjanse for banebrytende gjennombrudd, både innen behandlingsmetoder, underliggende rotårsaker, genetikk og livsstilsfaktorer. Det må nasjonale og internasjoale forskermiljøer få øynene opp for – og dette er noe av det vi er her for å formidle, slår Wiig Andersen fast.

Fokuset for foreningen fremover blir å samle pasientgruppen og å bygge ut ressursene på nettsidene med mer relevant informasjon, nedlastbart brosjyremateriell og gode artikler. Det jobbes også politisk og sammen med helseforetakene om konkrete prosjekter vi gleder oss til å fortelle mer om etter hvert.

– Målet er 1000 medlemmer innen nyttår. Det jobbes intensivt i kulissene. Det skjer MYE spennende nå som vi gleder oss til å dele med alle våre medlemmer ila. året!

Andre relevante saker:

Professor Eszter Vanky svarer på de vanligste spørsmålene om PCOS