Forteller om skam og manglende forståelse

Økt medieoppmerksomhet rundt PCOS blottlegger et manglende behandlingstilbud og misoppfatninger om syndromet som lever i beste velgående.

Det gjenstår fremdeles å se om regjeringen kommer til å prioritere kvinnehelse i statsbudsjettet og i mellomtiden settes temaet på dagsorden gjennom gjentatte nedprioriteringer og nedleggelser av nødvendige og forebyggende tilbud i kvinners liv.

Midt i det hele står PCOS Norge, nyoppstartede og fremdeles uten driftsmidler, men med et brennende engasjement for å belyse pasientgruppens utfordringer og bedre helsetilbudet for 250.000 personer i en spesielt vanskelig politisk tid.

I ryggen har vi en kampklar pasientgruppe som den siste tiden har stilt i media med sterke historier vi kjenner oss igjen i og blir berørt av. I arbeidet med å få det helsetilbudet vi fortjener er stemmene våre det viktigste verktøyet vi har. Gjennom historiene våre bryter vi tabuer, stigma og skam. Vi opplyser, informerer og bevisstgjør samfunnet og hverandre. Vi synliggjør, normaliserer og nyanserer en kronisk og kompleks tilstand med langt større innvirkning på livskvalitet og hverdag enn det som i dag anerkjennes.

Gammeldagse holdninger

En som har delt sin historie den siste tiden er Marthe Hilde, som i Dagbladet forteller om skammen og ulike sider knyttet til PCOS. I løpet av åtte år med diagnosen har hun vært hos fire forskjellige leger. Hun forteller at hun har fått mange forskjellige svar. «Gynekologen sa at siden jeg produserte så mye testosteron, kom jeg til å se ut som en mann hvis jeg trente styrke.»

Dessverre er slike historier ikke uvanlige og PCOS Norge hører mange av dem. Både i primærhelsetjenesten og spesialhelsetjenesten er kompetansenivået og en enhetlig tilnærming til diagnostisering mangelfull. Ofte møtes man med gammeldagse holdninger og utdatert kunnskap om syndromet, eller forvirres av ulike legers personlige tolkninger av hva det er viktig å fokusere på i behandlingen av PCOS.

I samme intervju beskriver PCOS Norges egen nestleder Ann Helen Brendehaug det slik: «Etter jeg fikk mer kunnskap om diagnosen min var jeg lenge sur på helsevesenet. Jeg følte at de som skulle backet meg ikke ga meg essensiell informasjon, som kunne gitt meg symptomlette».

«Jeg savner en tverrfaglig tilnærming. Både psykolog, gynekolog, dermatolog, endokrinolog og ernæringsfysiolog bør involveres» sier leder i PCOS Norge, Regine Wiig Andersen, til BA i en fire-siders spesial om PCOS. Sammen med Mona Softic stiller hun opp med sin sterke historie for å bekjempe skam og stigmatisering.

Mona Softic belyser hvordan veien til en utredning og diagnose kan være lang, spesielt om du ikke ser ut som en typisk PCOSer. «Jeg hadde ikke symptomene som mange forbinder med PCOS, som økt hårvekst, kviser og mye overvekt. Men jeg har mange andre symptomer som skyldes PCOS, vet jeg nå.» sier Softic til BA. For henne medførte treneringen av en skikkelig utredning flere ekstra år med fertilitetsbehandling.

Sirkuseffekten

I VG sin satsningsserie med en rekke reportasjer om ulike kvinnesykdommer er det Caroline Grue som fronter og forteller om ulike sider knyttet til PCOS: uforklarlig vektoppgang, fatigue, uregelmessig menstruasjon, hårvekst og depresjon. Og sist, men ikke minst, skammen knyttet syndromet.

Gjennom alle disse historiene trer det tydelig frem at PCOS er et langt mer komplekst og nyansert syndrom enn det helsevesenet og samfunnet behandler det som i dag.

«På begynnelsen av 1900-tallet var PCOS-kvinner utstilt på sirkus, litt sånn ‘se den tjukke damen med skjegg’. Jeg føler det fortsatt kan bli fremstilt sånn i media, at man tar frem litt av den sirkuseffekten, men fakta er at PCOS kan ramme hvem som helst, alle størrelser og fasonger og former.», oppsummerer nestleder Ann Helen Brendehaug i VG.

Kan bli gravide

Samtidig som frustrasjonen og fortvilelsen i pasientgruppen er høy, er det fint å lese svar fra noen av landets viktigste forskere og spesialister på PCOS og merke seg at også her jobbes det for å bryte tabuer og rette opp feilinformasjon. Et eksempel er gynekolog og professor Fransisco Goméz Real som erfarer at mange pasienter med PCOS opplever det som stigmatiserende å få diagnosen. «Det burde det ikke være. Tilstanden har ingenting med livsstil å gjøre, men kvinner med PCOS har økt risiko for en del helseproblemer», sier Gomez Real til BA. «Vi må bli flinkere til å gi gode kostholdsråd uten å komme med formaninger og gi kvinnene følelse av skyld.»

Professor Eszter Vanky erfarer at mange med PCOS fremdeles møtes med beskjeden om at de ikke kan bære frem egne barn. «En ting som jeg har hørt veldig mange kvinner med PCOS si er at de har fått beskjed om at de ikke kan bli gravide. Det er helt forferdelig for en 19-20-åring å få den beskjeden og det er helt feil! Kvinner med PCOS blir like ofte gravide og føder barn like ofte som kvinner uten PCOS. Men det kan ta litt lengre tid og mange trenger hjelp, men de blir gravide og de føder barn», sier Vanky til VG.

Ikke bare en underlivsplage

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol kommenterer også helsetilbudet til personer med PCOS i VGs store reportasje om lidelsen. Her sier hun at det er for lite kunnskap om kvinnehelsesykdommer, at det tar for lang tid å få en diagnose og videre at «vi har en helsetjeneste i Norge som er bred, og kan hjelpe kvinner med alle typer underlivsplager». Heldigvis har PCOS Norge allerede skrevet brev til Kjerkol og invitert til et møte slik at vi kan sette oss ned og snakke sammen om hva PCOS faktisk innebærer av livsforringende plager – i tillegg til underlivsplagene.

PCOS i fokus

I februar er PCOS et av tre fokusdiagnoser i Norske kvinners sanitetsforening sin årlige Fastelavnskampanje. Under samlebetegnelsen «De skjulte kvinnelidelsene» inviterer de til webinar om PCOS, PMDD og overgangsalder tirsdag 7. februar kl 19.00. PCOS Norges nestleder Ann Helen Brendehaug deltar sammen med professor Eszter Vanky og arrangementet kan sees digitalt via Facebook. Om du ønsker å lære mer om PCOS og PCOS Norges arbeid er dette et godt sted å begynne!